Osoby dorosłe z wrodzonymi wadami serca zapraszam w imieniu koleżanki ze stolicy na spotkanie 28.12.2011 o godzinie 18.00 pod bramą Główną Uniwersytetu Warszawskiego. Jeśli ktoś miałby ochotę do nas dołączyć to serdecznie zapraszamy :-).
Rozmowa z prof. Piotrem Hoffmanem, PAST prezesem Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Czy to prawda, że w Polsce 100 tysięcy dorosłych ma wrodzone wady serca? Nie ma rejestru osób z wrodzonymi wadami serca, dlatego opieramy się na szacunkach przyjętych przez różne organizacje zajmujące się tym zagadnieniem. Ok. 100 tys. osób z wrodzonymi wadami serca jest w Kanadzie, która ma taką samą populację co Polska. Wiemy, że niecały 1% dzieci rodzi się z wrodzoną wadą serca. Są też osoby z łagodnymi wadami, które nie zostały zdiagnozowane w okresie pediatrycznym. Liczba 100 tys. pokazuje, że nie jest to choroba rzadka i problem marginalny. Ponieważ nie wiemy dokładnie, ilu jest pacjentów, to nie możemy mówić o przewidywalnych kosztach leczenia w kolejnych latach. Zwłaszcza że chorych przybywa – w Polsce i na całym świecie osoby z wrodzonymi wadami serca żyją coraz dłużej. Co prawda nie dożywają średniej wieku osób zdrowych, niemniej jednak czas ich życia się wydłuża. W Europie funkcjonuje już nawet określenie: „geriatryczny pacjent z wrodzoną wadą serca”. Pokazuje to, że w takich krajach jak Niemcy, Wielka Brytania czy Holandia jest to problem dostrzegalny. Wiele z tych osób jest po operacji skomplikowanych, złożonych wad serca. W tej grupie są więc zarówno osoby operowane w dzieciństwie, jak takie, które być może nawet nie wiedzą, że mają wadę serca? Tak, część z tych osób nie musi być nigdy operowana, ale wymaga wiedzy, że ma taką wadę. Ma to znaczenie np. przy ocenie ciąży u kobiety z łagodną wadą serca, bo jest ona czynnikiem ryzyka rozwoju u dziecka cięższej wady serca. Ponadto, w pewnym momencie do problemu wady wrodzonej dochodzą choroby typowe dla kardiologii dorosłych, związane z czynnikami ryzyka, jak otyłość, nadciśnienie, palenie papierosów. Niestety, wiedza na temat wad wrodzonych serca wśród lekarzy jest ograniczona. Nawet łagodna wada serca u kobiety w ciąży budzi niepokój położnika, który ma odebrać poród, czy nie powinien zdecydować się na cięcie cesarskie. Wszyscy dorośli z wrodzoną wadą serca powinni być pod specjalistyczną opieką? Zdecydowana większość. W wieku 16-18 lat takie osoby powinny być przekazywane pod opiekę kardiologa dorosłych, który ma wiedzę na temat wad wrodzonych serca. To on powinien zadecydować, czy pacjent wymaga tylko obserwacji, czy jednak będzie trzeba szybko wykonać jakąś interwencję. Taka ocena powinna być dokonana po wejściu młodego człowieka w system opieki dla dorosłych. Podczas konferencji w Senacie padło stwierdzenie, że tylko 8 proc. dorosłych z wrodzonymi wadami serca znajduje się pod opieką specjalistyczną. Tak, to bardzo mało. Takich ośrodków w Polsce jest niewiele. Jest Klinika Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii, którą mam przyjemność kierować. Mamy bardzo duże doświadczenie w omawianym zakresie, wiele lat temu poznaliśmy ten problem wraz prof. Jackiem Różańskim w Holandii. Wiodła nas przede wszystkim pasja lekarska. Kardiologia i kardiochirurgia dorosłych z wadami wrodzonymi serca to bardzo ciekawa dziedzina dla lekarzy, którzy lubią poszukiwać rozwiązania trudnych problemów. Później pojawiły się ośrodki w Krakowie, w Poznaniu, w Katowicach, Zabrzu. Jest więc tylko 5 ośrodków w Polsce zajmujących się wrodzonymi wadami serca? Tak, ale też niepełne. Taki ośrodek powinien obejmować chorych bardzo kompleksową opieką. Przykładowo, pacjentka z wrodzoną wadą serca ma mieć operację jajnika albo jest w ciąży – lekarz opiekujący się nią powinien móc współpracować z prowadzącym ją kardiologiem. W ośrodku powinien pracować także psycholog, pielęgniarki, pracownik socjalny. Z powodu braku wiedzy na temat wad wrodzonych serca jest pewna niechęć lekarzy do zajmowania się tymi chorymi, ponieważ nie mają doświadczenia z wadami wrodzonymi serca. W Polsce jest 5 ośrodków, w których znajduje się poradnia dla takich pacjentów, natomiast w zasadzie nie ma ośrodka, który na tę grupę chorych patrzyłby kompleksowo. Działamy raczej na zasadzie pasji, brakuje rozwiązania systemowego. Na czym polega specyfika opieki nad osobami z wrodzoną wadą serca? Ich serce pracuje inaczej? Tak. Dzieci z wrodzoną wadą serca, jeśli jest ona poważna, z reguły bardzo szybko są operowane, nawet bezpośrednio po urodzeniu. Większość może prowadzić normalny tryb życia. Trzeba jednak zdawać sobie sprawę, że wszystkie zabiegi wykonywane przez kardiochirurga powodują po latach pewne następstwa, zwykle nieuniknione. To nie są powikłania czy błędy, tylko następstwa. Serce, które jest operowane, musi być przecięte, potem zszyte, powstają blizny, wykorzystuje się wiele sztucznych materiałów, które ulegają naturalnemu uszkodzeniu. Tworzy się sytuacja wyjściowa do nowego problemu zdrowotnego na przykład za 10 lat. To tzw. późne następstwa, których typowym przykładem są zaburzenia rytmu serca pojawiające się 20-30 lat w zasadzie po każdej operacji kardiochirurgicznej. Lekarz musi o tym wiedzieć. Tak, dlatego kardiolog musi znać całą specyfikę związaną z nieprawidłowościami morfologicznymi serca, nauczyć się, jak nieprawidłowa budowa serca wpływa na jego czynności, na czym polega zabieg i w jaki sposób poprawia krążenie. Musi też wiedzieć, jakie potem mogą pojawić się zaburzenia czynnościowe. Trzeba mieć dużą wiedzę dotyczącą morfologii serca, jej zmian i wpływu na hemodynamikę, czyli na funkcjonowanie serca. Tu nie ma rutyny, każdy pacjent jest inny. Czasami serce pracuje dobrze, ale pacjent źle się czuje – może to być problem wynikający z psychiki, i wtedy również musimy mu pomóc. Nie mamy wiedzy, która by wynikała z dużych badań naukowych: serce każdego chorego jest nieco inne. Jednak jest coraz więcej informacji z dużych ośrodków zajmujących się takimi pacjentami. Postęp wiedzy oparty na doświadczeniu pozwolił nam uzyskać wiele korzyści u tych chorych. Ważny jest też postęp w kardiologii interwencyjnej. Przykładem jest leczenie niedomykalności płucnej u pacjentów po korekcji tetralogii Fallota. Leczenie przezcewnikowe pozwoliło u wielu z nich na pewien czas uniknąć zabiegu operacyjnego. Każde serce inaczej pracuje? Tak. Bardzo ważna jest opieka nad kobietą z wrodzoną wadą serca w ciąży. Musimy wiedzieć, co zwykle dzieje się w ciąży z układem krążenia, nałożyć to na to, co się dzieje u tej pacjentki, i zastanowić się, jak postępować – czy wystarczy troszczyć się o nią jak o każdą zdrową kobietę, czy musi ona być pod bardziej specjalistyczną opieką, czy nawet musimy odradzić ciążę. Te ostatnie to jednak skrajnie rzadkie przypadki. Większość kobiet z wrodzoną wadą serca może urodzić dziecko? Zdecydowana większość. Generalnie, zachęcamy pacjentów z wrodzonymi wadami serca, by prowadzili normalny tryb życia. I tu pojawia się kolejny problem: pacjenci, którzy do nas trafiają w wieku ok. 18 lat, zwykle przez całe życie byli otoczeni opieką lekarską. Ich rodzice z reguły są bardzo troskliwi (czasami nadtroskliwi). Teraz trzeba się z tym uporać, pozwolić, by ptak wyfrunął z gniazda, mimo że może skrzydło ma złożone. Ale niech on lata, niech będzie sobą, niech żyje tak, jakby chciał. Tu dochodzimy do aspektu medycyny, który nasz system obecnie zupełnie eliminuje: do sfery porozumienia z pacjentem, rozszyfrowania jego emocji, zachęcenia do wysiłku, znalezienia swoich radości, nadania barwy życiu. Młody człowiek może mieć za sobą 3-4 operacje – za tym powinna następować dobra jakość życia. Ci pacjenci chorują od zawsze. Teraz trzeba wydobyć ich z tej skorupy i przetransferować do życia dorosłego, razem z poczuciem odpowiedzialności, z sukcesami i porażkami. Znam wiele osób, które są bardzo ciężko chore, a żyją aktywnie i np. prowadzą firmy. Ale są też osoby, których serce jest w całkiem dobrym stanie, a żyją w ogromnym strachu. Zapewne wiele zależy od podejścia rodziców? Rodziców, lekarzy. Dobrze by było, by środowisko lekarskie mówiło i w tych sprawach jednym głosem. Niestety, nie zawsze tak jest. Należy jednak nakłaniać te osoby do prowadzenia normalnego życia – nauki, pracy, aktywności… Ważne, żeby nie nakładały same na siebie ograniczeń. Jest Kanadyjczyk, który zdobył 2 złote medale olimpijskie, a miał wykonaną operację tetralogii Fallota. Po pierwsze, trzeba mieć pomysł na życie, a po drugie – nie trafić na kogoś, kto utrudni realizację, zabroni. Oczywiście konieczne jest też monitorowanie stanu zdrowia. W Polsce osoby z wrodzonymi wadami serca też osiągają takie sukcesy? Są sportowcy, którzy osiągnęli sukcesy na olimpiadzie, po czym okazało się, że mają wrodzoną wadę serca, choć oczywiście łagodną. Za każdym razem decyzję co do uprawiania sportu trzeba podejmować indywidualnie. Trzeba rozumieć hemodynamikę, charakter obciążeń, zmian wysiłkowych. To duża przyjemność upewnić pacjenta, że mimo wady serca nic złego się nie wydarzy, może normalnie funkcjonować. Najczęstszą wrodzoną wadą serca jest dwupłatkowa zastawka aortalna. Może się zdarzyć, że sportowiec nie ma żadnych objawów klinicznych, ale po wykonaniu badania echo okazuje się, że ma zastawkę dwupłatkową. To wada, która przebiega z postępującym poszerzeniem aorty. Nie znaczy to jednak, że to wydarzy się jutro czy pojutrze. Jeśli więc pasją tej osoby jest uprawianie sportu, to niech nadal trenuje – oczywiście wykonując badania. Nie zabraniajmy mu uprawiania sportu. Z pacjentem trzeba omówić wszystkie zagadnienia, które dotyczą jego życia, np. kwestie wyboru zawodu, założenia rodziny. Czego jeszcze w Polsce najbardziej brakuje, jeśli chodzi o opiekę systemową nad osobami z wrodzonymi wadami serca? Wszystkiego. Przede wszystkim może zabraknąć specjalistów. Brakuje kardiochirurgów dziecięcych, dziecięcych kardiologów inwazyjnych. Wiele zabiegów jest wykonywanych już u noworodków. Potem często konieczne jest wykonywanie kolejnych, bardzo precyzyjnych zabiegów. Polscy dziecięcy kardiolodzy interwencyjni są znani na całym świecie. Jest ich jednak w Polsce tylko ośmiu, i to raczej w wieku 50 plus. Młodzi lekarze nie chcą inwestować życia w tak ciężką pracę, która jest obciążona ogromnymi emocjami, natomiast nie łączy się z sukcesem finansowym. Mówimy o misji i radości, jaką niesie uprawianie medycyny, nie można jednak zapominać, że jest to też zawód. Trudno dziwić się młodym ludziom, że nie chcą wybierać tak trudnej specjalizacji. Nie każdy chce iść pod prąd. Będziemy mieć coraz więcej dorosłych pacjentów z wrodzoną wadą serca, którzy wymagają opieki. Tymczasem liczba zabiegów jest limitowana kontraktami z NFZ. W Instytucie Kardiologii staramy się pomóc wszystkim chorym, jednak pacjenci czekają do naszej poradni ok. 2 lat. To skandalicznie długo. Brakuje kardiologów, którzy posiedli sztukę leczenia interwencyjnego chorych z wrodzonymi wadami serca. Tych chorych dotyczą dwa duże problemy. Pierwszy: zaburzenia rytmu serca, które często są późnym przejawem leczenia operacyjnego. W sercu, które było wielokrotnie operowane, jest bardzo dużo blizn, co sprzyja arytmii, o czym już wspominałem. Drugim problemem jest niewydolność serca – to wynik progresji choroby, i tak bardzo opóźnionej przez nasze wcześniejsze działania. Wzrasta liczba pacjentów, u których konieczny jest przeszczep serca. Ograniczona liczba dawców powoduje, że nie możemy w ten sposób wszystkich leczyć. Chorym można wszczepić urządzenia, które poprawią pracę serca, jednak to bardzo kosztowne. Te problemy będą narastać. Jeśli chcielibyśmy je rozwiązać tak, jak w przypadku pacjentów z ostrym zespołem wieńcowym, konieczne są znacznie większe środki finansowe. System opieki nad chorymi z wrodzonymi wadami serca należy dopiero stworzyć? Tak. W Instytucie Kardiologii stworzyliśmy go sami, na zasadzie realizacji naszych pasji i dostrzeżenia potrzeb pacjentów. Natomiast pacjent i jego rodzice, którzy mieszkają np. pod Olsztynem, muszą wiedzieć, że gdy skończy się opieka pediatryczna, to na pacjenta czeka lekarz profesjonalnie przygotowany do sprawowania opieki. Taki system trzeba zorganizować. Rozmawiała Katarzyna Pinkosz
VIII Konferencja Kardiologiczna o problemach dzieci z wadami serca odbędzie się w dniach 26-27 października 2019 roku w Dago Centrum mieszczącym się w budynku Rondo1 przy Rondzie ONZ w centrum Warszawy. AKADEMIA SERCA Konferencja 26 października 2019r. 9:30 – 11:00 SESJA I – Prowadzenie: prof. dr hab. n. med. Katarzyna Bieganowska, dr n. med. MariaRead More
Temat wad serca w zespole Downa jest bardzo obszerny, co więcej jest to temat „rozwojowy”, bo zarówno sama diagnostyka jak i metody leczenia ewoluują niemal każdego dnia. Na szczęście przyszło nam żyć w czasach, w których postęp w nauce pozwala mieć nadzieję, że dramatów związanych z wadami serca u małych dzieci, będzie coraz mniej. Obecnie niemal wszystkie wrodzone wady serca mogą być skorygowane chirurgicznie. Moje opracowanie będzie niestety stricte medyczne, jednak tak poważnego tematu inaczej się ugryźć nie dało. Ale chciałabym zagubionym i przerażonym po diagnozie wady serca u dziecka rodzicom powiedzieć jedno – zawsze trzeba mieć nadzieję i zawsze trzeba walczyć. Narodziny dziecka z wadą serca, podobnie jak narodziny dziecka z wadą genetyczną (np. zespołem Downa) to dla rodziców wielki szok i stres. To takie nagłe rzucenie na głęboką wodę. Każdy rodzic potrzebuje czasu by pogodzić się z chorobą dziecka. I nie ma nic złego, nienaturalnego, że często w tej sytuacji czujemy się bezradni, czujemy złość, panikę, że oskarżamy samych siebie. Dlatego tak ważne jest wsparcie kogoś bliskiego (małżonka, partnera, rodziców, rodzeństwa, przyjaciół), bo rodzic pozostawiony bez wsparcia i pomocy bliskim nie będzie w stanie w pełni pomóc swojemu dziecku. Na początek trochę statystyki: wrodzone wady serca, oraz wady układu krążenia występują u ok. 1% żywo urodzonych dzieci, a wśród dzieci z patologiami układu krążenia ok. 10% to dzieci z różnorodnymi aberracjami chromosomowymi (w tym z zespołem Downa). I choć w ujęciu procentowym te liczby nie wyglądają bardzo źle, to już w przeliczeniu na jednostkę niepokoją. Dlatego tak ważna jest właściwa diagnostyka prenatalna. Wiele informacji na ten temat znajdziecie na zakątkowym forum w tym dziale: ciąża Niestety nierzadko zdarzają się przypadki, gdy kobieta będąc w ciąży, robiąc wszystkie wymagane badania (w tym usg) nie wie o wadzie serca swojego nienarodzonego dziecka – co widać w wielu przytoczonych na forum historiach, w tym mojej. W przypadku dzieci z zespołem Downa wachlarz wad serca jest bardzo obszerny. Najczęściej występują tzw. wady przeciekowe, czyli wszelkie ubytki w przegrodach międzyprzedsionkowej i międzykomorowej. Często też występuje kilka wad na raz. Można by opisać każdą z nich z osobna, ale chyba nie ma to sensu, od tego jest literatura fachowa. Osobiście polecam „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców” pod redakcją Profesora Edwarda Malca – bardzo przystępna publikacja, napisana prostym językiem, schematy, rysunki, zwięzłe i treściwe opisy. Takie ABC wad serca dla przerażonego rodzica. Wiele cennych informacji, w tym tych najcenniejszych – doświadczeń innych rodziców – można uzyskać na forach internetowych. Na zakątkowym forum temat wad serca jest bardzo obszerny – wszelkie informacje dostepne są w tym dziale: wady serca .Piszemy o wszystkim – począwszy od namiarów i opinii o ośrodkach kardiologicznych i kardiochirurgicznych w Polsce, przez rady rodziców, którzy przez to przeszli, na „wytycznych” jak postępować z dzieckiem po operacji (dieta, pielęgnacja, rehabilitacja itp.) skończywszy. I to, co najważniejsze – na naszym forum na pewno otrzymacie Państwo wsparcie – przed operacją serca . Przeczytacie też liczne serduszkowe historie dzieci naszych forumowiczów. Również na zakątkowym portalu można znaleźć wiele przydatnych informacji (adresy i telefony ośrodków kardiochirurgicznych, nowinki, artykuły, opinie). Postaram się teraz wymienić najczęściej spotykane wady serca, pamiętajmy, że wiele z nich może występować wspólnie: – VSD czyli ubytek przegrody międzykomorowej; – ASD czyli ubytek międzyprzedsionkowy – tak jak VSD jest najczęściej spotykaną wadą serca; – PDA czyli przetrwały przewód tętniczy (Botalla) – jest to pozostałe z okresu płodowego naczynie, które łączy tętnicę płucną z aortą; – AVC czyli kanał przedsionkowo-komorowy to ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej: całkowity (CAVC), częściowy (PAVC) i przejściowy (TAVC); – ToF czyli zespół (lub tetralogia) Fallota – obejmuje on ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo, nad przegrodę międzykomorową i przerost prawej komory; – SV czyli serce jednokomorowe – występuje wtedy, gdy dwie zastawki przedsionkowo-komorowe, albo wspólna (pojedyncza) zastawka przedsionkowo-komorowa otwierają się do jednej komory (czyli jedna komora ma charakter szczątkowy, jest w znacznym stopniu niedorozwinięta); – HLHS czyli zespół niedorozwoju lewego serca – obejmuje zarośnięcie lub zwężenie zastawki dwudzielnej, różnego stopnia niedorozwój, albo całkowity brak lewej komory, zarośnięcie lub zwężenie zastawki aortalnej, oraz niedorozwój aorty wstępującej i łuku aorty; – HRHS czyli zespół niedorozwoju prawego serca – zarośnięcie lub zwężenie zastawki trójdzielnej z niedorozwojem prawej komory oraz zwężeniem lub zarośnięciem zastawki płucnej; – DORV czyli dwuujściowa prawa komora – to odejście obu dużych tętnic z prawej komory serca; – Niezrównoważony kanał przedsionkowo-komorowy – to postać CAVC, w której jedna z komór (najczęściej lewa) jest niedorozwinięta i nie jest w stanie spełniać swoich funkcji. 1.)Przekrój podłużny przez serce: – z lewej serce zdrowe – z prawej serce chore (wspólny kanał przedsionkowo-komorowy-CAVC) 2) serce chore – wspólny kanał p-k, 3) serce po korekcie wspólnego kanału p-k 4) przekrój podłużny przez zdrowe serce Inne wady, o których warto chociażby wspomnieć to: zwężenie cieśni aorty czyli koarktacja aorty (CoA), zwężenie aorty (AS), zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej (PS), zwężenie (MS) lub niedomykalność (MR) zastawki dwudzielnej/mitralnej, serce trój przedsionkowe (cor triatriatum), okienko aortalno-płucne (APW), częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych (PAPVD), wady tętnic wieńcowych (Zespół Blanda, White”a i Garlanda – BWG, przetoki tętnic wieńcowych, Choroba Kawasaki), pierścienie naczyniowe (VR), zespół wrodzonego braku zastawki tętnicy płucnej, zarośnięcie zastawki pnia płucnego z ciągłą przegrodą międzykomorową (PA/IVS), całkowite nieprawidłowe połączenie żył płucnych (TAPVC), przerwanie łuku aorty (IAA), wspólny pień tętniczy (TAC), przełożenie dużych naczyń (TGA), atrezja (zarośnięcie) zastawki trójdzielnej (TA), kardiomiopatie, czyli wady mięśnia sercowego, całkowity blok serca, czyli wada układu przewodzenia serca. Przy okazji wad serca najczęściej występujących u dzieci z zespołem Downa (wad przeciekowych) trzeba zwrócić uwagę na pojęcie nadciśnienia płucnego, czyli podwyższonego ciśnienia w naczyniach płucnych. U dzieci rozpoznaje się je wtedy, kiedy ciśnienie w tętnicy płucnej wynosi powyżej 50% ciśnienia w panującego w aorcie. Wyróżniamy nadciśnienie płucne wtórne i pierwotne. Pierwotne jest chorobą o nieznanej etiologii, zaś wtórne jest następstwem określonej nieprawidłowości bądź zaburzenia (w tym wady przeciekowej). Innym pojęciem jakie rodzic serduszkowego dziecka może napotkać na swojej drodze jest cewnikowanie serca. Jest to inwazyjne badanie diagnostyczne układu krążenia, które pozwala na podjęcie decyzji o możliwościach leczenia. Składa się z dwóch części: hemodynamiki i angiografii.
Codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca; to najczęściej występująca wada wrodzona. Troje z nich wymaga natychmiastowej operacji: kardiochirurdzy wykonują ich 3500 rocznie.
Rodziny, w których żyje osoba z chorobą rzadką, są zagrożone wykluczeniem społecznym: chorzy mają utrudniony dostęp do edukacji, a wysokie koszty opieki medycznej i rehabilitacji w połączeniu z ograniczeniem możliwości podejmowania pracy przez oboje rodziców powodują obniżenie statusu socjoekonomicznego całej rodziny.
Artykuły Badanie ultrasonograficzne to dla przyszłych rodziców jedno z ważniejszych badań wykonywanych podczas ciąży. Mogą dowiedzieć się czy dziecko jest zdrowe, czy prawidłowo się rozwija i jaką ma płeć. Niestety w przypadku tej pary z każdym kolejnym... Program "Sprawa dla reportera" wzbudza wiele emocji wśród widzów i uczestników. Tak też się stało w jednym z grudniowych odcinków, kiedy wywiązała się dyskusja między rodzicami ciężko chorego chłopca a panią mecenas, która zasugerowała, że popełnili... - Mój syn ma tykającą bombę zamiast serca - mówi mama Eryka Kopczewskiego, który zmaga się z HLHS, ciężką, bardzo rzadką wadą. Ośmiolatek musi być pilnie operowany, inaczej umrze. Chłopiec ma wolę walki, ale potrzebuje wsparcia finansowego. Jego... Staś ma zaledwie 9 tygodni, ale nie zostało mu wiele czasu. Jego jedyną szansą jest kosztowna operacja. "On nam będzie powoli umierał. Nie wiem, ile to zajmie, ale będzie umierał w męczarniach" – mówi zrozpaczona mama Stasia. Diagnoza padła już w... Valentina Garnetti wyszła ze szpitala dziecięcego CS Mott University of Michigan po 694 dniach od zdiagnozowania wrodzonej choroby serca. 24 marca dziewczynka po raz pierwszy od urodzenia opuściła mury szpitala. Rzadka wada serca Jak mówi mama... O tym, że jej dziecko jest chore, Melissa Clode dowiedziała się w 20. tygodniu ciąży. Chłopiec cudem przyszedł na świat żywy. Jego tętnice płucne nie były połączone z sercem, więc w każdej chwili Charlie mógł umrzeć. Tylko dzięki przeszczepowi od... Antoś Trębiński gaśnie. Dziecko uratować może tylko kosztowna operacja w USA zaplanowana na koniec sierpnia. Do celu jeszcze trochę brakuje. Postanowiliśmy mu pomóc i Was też prosimy o pomoc. Wiemy, że macie ogromne i otwarte serca! - Serduszko... Martin Watts z Beverley w Anglii postanowił wesprzeć swojego 6-letniego synka Joey'a. Chłopiec cierpiał z powodu wady serca i musiał przejść poważną operację. W jej wyniku przez całą jego klatkę piersiową biegnie pionowa blizna, która będzie... Niespełna 2-letnia Zuzia cierpi z powodu zespołu niedorozwoju lewej części serca, który lekarze zdiagnozowali jeszcze w życiu płodowym. Po narodzinach przeszła poważną operację mięśnia sercowego. Pilnie potrzebuje kolejnego zabiegu wrodzonej wady... Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zaproponowała gigantyczne cięcia w świadczeniach neontologicznych i pediatrycznych. Rodzice z niepokojem patrzą w przyszłość, lekarze mówią o spadku jakości leczenia małych pacjentów. Obecnie koszt... Wojciech Wojtkowski opracował i wydrukował trójwymiarowe serce. Model pomógł lekarzom w przeprowadzeniu operacji u jego synka. Teraz operację z wykorzystaniem takiego modelu przeszła 10-letnia dziewczynka, a Wojtkowski pracuje nad kolejnymi modelami... Korzystanie z obrazowania serca podczas operacji może wykryć poważne resztkowe dziury w sercu, które mogą wystąpić, gdy chirurdzy operują wadę serca u dzieci i oferują chirurgom możliwość zamknięcia tych otworów podczas tej samej operacji.... Jakub Kociencki skończy w lutym 5 lat. Na pierwszy rzut oka niczym nie różni się od swoich rówieśników – jest uśmiechnięty, bawi się, rozwija prawidłowo. Niestety, kiedy przyjrzysz się chłopcu bliżej, zobaczysz, że bardzo szybko się męczy, a jego...
Zakażenie wirusem RS u dzieci z wadami wrodzonymi serca Prof. dr hab. med. Wanda Kawalec Dr med. Anna Brodzikowska – Pytel Mimo tego, że infekcje wirusowe u dzieci, nawet dzieci z wadami serca, przebiegają na ogół łagodnie i nie stanowią istotnego zagrożenia, to jednak trzeba mieć
Widok (12 lat temu) 20 lipca 2010 o 11:33 Witam!! Po raz kolejny mam przyjemność zaprosić wszystkich zainteresowanych rodziców oraz ich pociechy na zjazd rodzin serduszkowych. W tym roku odbędzie sie on 31 lipca 2010 roku w Lublewie Gdańskim (12 km od centrum Gdańska) na Strzelnicy Sportowo-Myśliwskiej CZAPLA ( Spotkanie zaczynamy o , w programie olimpiada dla dzieci, zawody strzeleckie dla młodzieży i dorosłych, ognisko, mecz siatkówki, pokaz ratownictwa medycznego. Wstęp wolny. Kontakt i zapisy: Anna Tarkowska Fundacja Serce Dziecka 0 0 do góry
- Итраክጽк ሣаտጠηε
- Μолο клиዬ ц
- Ецуτፃдря ζոгижичիр
- Βθρ τիкры
- Աչαклите ωዬιքачупрα
- ኹагу ча
- Хሽвифов еժоврօ ታащυж
- Улузο наջաшու ярիվ оጭи
Fundusz na Rzecz Dzieci z Wadami Serca organizuje KONKURS RYSUNKOWY DLA DZIECI Z WADAMI SERCA. Goraco zapraszamy wszystkie dzieci do udzialu. Szczegoly dotyczace konkursu na stronie internetowej. Pt, 30-09-2005 Forum: Zdrowie dziecka - KONKURS rysunkowy dla dzieci
0 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 2011 Zarejestrowany: 29-04-2013 18:58. Posty: 1 IP: 29 kwietnia 2013 19:06 | ID: 955122 Witam wszystkich forumowiczów :). Studiuję pedagogikę. Jestem obecnie na trzecim roku studiów licencjackich. Piszę pracę licencjacką o dzieciach i młodzieży z wrodzonymi wadami serca. Proszę wszystkie chętne mi pomóc osoby mające dziecko z wrodzoną wadą serca o wypełnienie anonimowej ankiety. Zasady: 1. Ankietę może wypełnić każdy chętny rodzic, lub opiekun prawny dziecka z OBOJĘTNIE JAKĄ wrodzoną wadą serca. 2. Ankietę proszę wypełnić na komputerze i przesłać w mailu jako załącznik. 3. Dziecko musi być w granicach wiekowych od 0 do 17 lat. Jakby ktoś miał dodatkowe pytania, to chętnie na nie odpowiem na meila. Chętne pomóc mi osoby proszę o kontakt do dnia 5 -go maja 2013 roku na mojego meila dorotastudia@ (anonimową ankietę wysyłam drogą meilową).
Kardiolog dziecięcy Poznań – zakres badań w gabinetach PWPEDIATRIA. Osłuchiwanie, badanie serca – noworodek, niemowlę, młodzież. Wrodzone wady serca – m.in. ubytek przedsionkowo-komorowy, ubytek międzykomorowy, międzyprzedsionkowy, zwężenie zastawki aortalnej, płucnej – diagnostyka echokardiograficzna, plan leczenia, opis
Wady serca są najczęstszymi wadami rozwojowymi występującymi u dzieci. Nie wszystkie są rozpoznawane w ciąży - dlatego, że USG należy do badań subiektywnych, co w praktyce oznacza, że nie każdy lekarz, który je wykonuje, potrafi wadę serca rozpoznać. O wadzie serca rodzice bardzo często dowiadują się więc kilka godzin po narodzinach dziecka, w momencie gdy nagle, z niewyjaśnionych powodów noworodek zaczyna sinieć. Wcześnie wykryta wada serca zwiększa szanse dziecka na przeżycie. Najczęściej stosowanym badaniem jest tzw. echo serca, ale w okresie płodowym warto zrobić badanie USG. Podejrzane szmeryBóle w klatce piersiowej, szybkie męczenie się, nierówny rytm serca - tego rodzaju objawy u dziecka z pewnością powinny zaniepokoić każdego rodzica. To tylko przykłady niektórych dolegliwości, które mogą sugerować problemy z sercem. Jeśli zaobserwujemy je u dziecka, konieczna jest wizyta u kardiologa i przeprowadzenie odpowiedniej diagnostyki. Najczęściej stosowanym badaniem jest tzw. echo serca. O tym, kiedy je przeprowadzić i jak przebiega w praktyce, opowiada dr n. med. Jarosław Meyer-Szary, pediatra specjalizujący się w badaniach echa serca u dzieci z Kliniki Invicta w warto przeprowadzić badanie echo serca u dziecka?Lekarz pediatra może skierować dziecko na konsultację do kardiologa dziecięcego i badanie echo serca, jeśli stwierdza w badaniu ogólnym niepokojące objawy lub kiedy dziecko samo zgłasza niektóre dolegliwości. Najczęstszymi wskazaniami do badania echo serca i konsultacji kardiologicznej są: szmer nad sercem, sinica, nierówne bicie serca (arytmia), omdlenia i stany przedomdleniowe (tzw. zasłabnięcia), bóle w klatce piersiowej, „kołatania” serca, obniżenie tolerancji wysiłku, opóźnienie rozwoju dziecka, choroba genetyczna (lub jej podejrzenie), dziedziczne choroby serca i układu krążenia u członków najbliższej także:Kangurowanie – niezwykły lek dla noworodków Inteligentny wózek, który sam jeździ Karmienie piersią nie tylko w domowym zaciszu Wystąpienie wymienionych powyżej objawów czy dolegliwości nie skutkuje automatycznie koniecznością wykonania badania echo serca - decyzję za każdym razem podejmuje lekarz kierujący, zwykle wady jest w stanie wykryć echo serca? Badanie wykonuje się w celu potwierdzenia lub wykluczenia diagnozy (badanie pierwszorazowe) albo kiedy lekarz chce śledzić wyniki leczenia bądź postęp choroby (badanie kontrolne). Tego rodzaju diagnostyka umożliwia ocenę bardzo wielu aspektów budowy serca: położenie serca w klatce piersiowej, jego wielkość i budowę wewnętrzną, szczelność przegród serca, liczbę zastawek i ich budowę. W trakcie badania analizuje się również pracę serca - jak skutecznie kurczą się komory, jak pracują zastawki („zawory”) - czy nie są zbyt wąskie oraz czy są szczelne, kiedy się zamykają. Ocenić też można, czy kluczowe naczynia (aorta i tętnica płucna) nie są zwężone. Dzięki badaniu echokadriograficznemu u dziecka można wykryć większość wad serca. Niekiedy konieczna może okazać się dodatkowa diagnostyka, której celem jest potwierdzenie wady lub jej dokładniejszy opis. Najczęstszymi wadami serca wykrywanymi poza okresem noworodkowym są: ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), ubytek w przegrodzie międzykomorowej (VSD), ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej (tzw. wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, AVSD/AVC), zwężenie cieśni aorty (tzw. koarktacja, CoAo), tetralogia Fallota (ToF). Poza wadami serca w badaniu echo można również wykryć inne choroby serca, kardiomiopatie, guzy serca lub obecność płynu w worku osierdziowym. Czasami kardiolog podczas konsultacji może uznać, że konieczne jest wykonanie dodatkowo badania EKG, aby ocenić pracę elektryczną serca. Na czym polega badanie Badanie echokardiograficzne (echo serca) polega na obrazowaniu serca za pomocą ultradźwięków. Podobnie jak w badaniu ultrasonograficznym (USG), za pomocą specjalnego aparatu oraz sondy (kamery), która wysyła i odbiera ultradźwięki, możemy zobaczyć narządy wewnętrzne. Zobacz także:Pracujące tymczasowo przyszłe mamy nie muszą bać się utraty pracy Wójtowie dopłacą do pracy niani Podczas badania echokardio-graficznego serce jest w ciągłym ruchu, co pozwala na ocenę nie tylko jego budowy, ale i funkcji. W badaniach echo serca u dzieci szuka się innych problemów niż w przypadku osób dorosłych ( wady wrodzone). Tego typu diagnostyka zakłada interpretowanie obrazu, uwzględniające wiek i wielkość dziecka, w związku z czym może ją wykonywać jedynie lekarz w tym przygotować dziecko? Badanie echokardiograficzne polega na uzyskaniu za pomocą ultradźwięków kilku różnych obrazów przekrojowych serca. Wymaga od pacjenta dobrej współpracy - cichego leżenia w bezruchu i przyjmowania pozycji wymaganych w danym momencie do przeprowadzenia oceny. Badanie jest nieinwazyjne i bezbolesne. Jedyny moment, który może być odbierany przez małego człowieka jako nieprzyjemny, jest na samym początku, kiedy nakłada się mu na skórę żel. Mimo to w sprzyjających okolicznościach możliwe jest przeprowadzenie badania u dziecka w każdym wieku, jednak bardzo wiele w tej kwestii zależy od rodziców. W przypadku niemowlaka ważne jest, żeby nie umawiać wizyty na czas spania lub karmienia - głodny i śpiący maluch nie będzie chętny do współpracy. W przypadku 2-5-latka ważne jest, aby jeszcze w domu, przed badaniem, wytłumaczyć dziecku, że będzie miało badanie, na czym ono polega i że musi leżeć spokojnie. Bezcenne jest tu odgrywanie z dzieckiem scenek w formie zabawy - tak, żeby zaznajomić naturalnie w tym wieku nieufne dziecko z nadchodzącą nową sytuacją. Przydać się też może wzięta na badanie ulubiona maskotka lub zabawka. Zobacz także:Jak sobie radzić z niejadkiem? Wahasz się, czy posłać dziecko do przedszkola?Starsze dzieci też skorzystają z wcześniejszego zaznajomienia się z badaniem - w szczególności z pozycjami, jakie przybieramy podczas badania: na wznak (na plecach) z podgiętymi nogami, na wznak z odgiętą do tyłu głową (tzw. długa szyja), na lewym boku z lewą ręką pod głową, a prawą wzdłuż ciała. Co mówią wynikiPodczas podstawowego pierwszorazowego badania echo serca ocenianych i analizowanych jest łącznie około 50 parametrów - cech anatomicznych i czynnościowych oraz wymiarów serca. Jeśli stwierdzi się jakąkolwiek nieprawidłowość, ocenianych aspektów może być jeszcze więcej. Z tego powodu interpretację wyników przeprowadza lekarz posiadający odpowiednie przeszkolenie (zwykle kardiolog dziecięcy) i wnioski z całego badania (np. rozpoznane wady) wpisuje na końcu w opisie. Pod nimi zapisuje też zalecenia lekarskie dotyczące na przykład konieczności kontroli lub dalszej diagnostyki, leczenia lub przeciwwskazań do wysiłku fizycznego. Wnioski i zalecenia stanowią dla pacjenta najważniejszą część wyniku badania i konsultacji. Konieczne jest pokazanie wyniku konsultacji lekarzowi kierującemu na badanie, a w razie kontroli - ponownie kardiologowi dziecięcemu. Koniecznie zrób prenatalne USG ok. 20 tygodnia ciążyTo, czy uda się z sukcesem przeprowadzić operację kardiochirurgiczną i uratować życie dziecku, zależy jednak w dużej mierze od tego, kiedy wada serca zostanie zdiagnozowana i w jakim stanie dziecko dotrze do ośrodka specjalistycznego. Niestety, nadal wielu ginekologów i pediatrów nie ma pełnej wiedzy o możliwościach skutecznego leczenia skomplikowanych wad serca w Polsce i o tym, że wiele dzieci po kilku operacjach może już teraz normalnie żyć - choć jeszcze przed kilku laty nie miały takiej krajach wysokorozwiniętych wady serca są stosunkowo często diagnozowane w trakcie życia płodowego, a to dzięki rutynowym badaniom USG przeprowadzanym w drugim i trzecim trymestrze Polsce badania te nie są obowiązkowe, a wiele matek rezygnuje z nich w przeświadczeniu, że nawet jeżeli dziecko jest chore, to i tak na pewno je urodzą. Nadal nie wypracował się w świadomości samych kobiet i sporej części lekarzy położników pewien model postępowania z ciężarną, mający na celu zapewnienie maksymalnej opieki jej i nienarodzonemu kobiet nie poddaje się badaniom prenatalnym, gdyż utożsamia je ze zgodą na aborcję. Czasami decydują również względy ciągle zbyt często również wykonanie badaniaUSG w ciąży nie daje kobiecie pełnej gwarancji, że dziecko jest zdrowe. Wielu ginekologów pracuje na przestarzałym sprzęcie, a badania są zbyt krótkie i powierzchowne. Zdarza się również, że lekarz nie jest wystarczająco przeszkolony, by wykryć wady rozwojowe płodu, w tym wady serca. Dlatego ginekolog stwierdzający chociażby prawdopodobieństwo nieprawidłowej budowy serca płodu powinien bezzwłocznie skierować ciężarną na specjalistyczne badanie: echokardiografię płodu i USG „genetyczne” u kardiologa prawidłowo przewijać niemowlaka? Wcześniej dzieci z wadami letalnymi trafiały do nas już po narodzinach. Prosto z neonatologii: z zespołem Edwardsa, Pataua, z krytycznymi wadami serca. Trafiały do hospicjum domowego, doJaka jest przyczyna powstawania wad serca u dzieci? Co powinni wiedzieć rodzice oraz gdzie mogą szukać wsparcia? Oto kilka przydatnych informacji. Wada wrodzona serca pojawia się u dzieci z różnych przyczyn. Jeśli w rodzinie występowały wrodzone choroby serca, to prawdopodobieństwo wystąpienia wady u dziecka jest większe. Rzeczywiste i bezpośrednie przyczyny nie zostały jeszcze dokładnie ustalone, wiadomo jednak, że wpływ mają zanieczyszczenia, leki, które przyjmuje matka, choroby takie, jak cukrzyca, a nawet drobne czynników jest największy między 3 a 8 tygodniem życia płodu, kiedy formują się wszystkie narządy wewnętrzne, serce. Właśnie wtedy powstają wady. Dlatego warto zwracać uwagę na otoczenie matki, przyjmowane przez nią leki i nie bagatelizować infekcji. W tym czasie zalecane jest także stosowanie kwasu foliowego, który ma wpływ na formujące się narządy wewnętrzne jest, by w trakcie tych pierwszych tygodni ciąży kontrolować rozwój płodu poprzez badania prenatalne. Badanie umożliwia rozpoznanie czy dziecko jest zdrowe – a jeśli nie, pomaga wykryć rodzaj wady czy choroby. Dokładna diagnoza pozwala na przeprowadzenie leczenia od razu po narodzinach dziecka, a często nawet jeszcze wtedy, gdy dziecko jest w łonie matki. Dzięki temu szanse na udane leczenie znacząco rosną. Wykonanie badań pomaga także przygotować się rodzicom – wiedzą już czy poród powinien odbyć się w specjalistycznym ośrodku, mogą także zastanowić się nad przyszłością dziecka i nastawić psychicznie na czekające ich dzięki postępowi w dziedzinie kardiochirurgii możliwe jest uratowanie dzieci z bardzo złożonymi wadami serca. Powodzenie interwencji chirurgicznych w dużym stopniu zależy od tego, w jakim okresie rozwoju dziecka wada została zdiagnozowana – im wcześniej, tym lepiej! Ważny jest także wybór specjalistycznego ośrodka. Polska należy do liderów w zakresie kardiochirurgii dziecięcej na świecie – stwierdza Katarzyna Parafianowicz z Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, która wspiera dzieci z wadą serca i ich rodziców.– Zdarzają się jednak sytuacje, gdy uratowanie dziecka staje się niemożliwe, a lekarze niejako ‘zderzają się’ z rzeczywistością: biurokracją czy brakiem często drobnych sum na zakup potrzebnego sprzętu do ratowania życia dzieci. W Polsce mamy znakomitych lekarzy – trzeba tylko wykorzystać nasz stara się pokazywać ten problem szerzej, zainteresować nim ludzi po to, by możliwa była zmiana na lepsze. Dzięki temu coraz więcej dzieci z wrodzoną wadą serca będzie miało szansę na zdrowe, normalne życie – dodaje Katarzyna Parafianowicz.Wszystko to wpływa negatywnie na moją psychikę, dlatego chciałabym skontaktowac się z innymi osobami w poddobnej sytuacji. Chciałabym też się dowiedziec, czy w Polsce, z szczególnie na Pomorzu, istnieją stowarzyszenia osób dorosłych z wrodzonymi wadami serca. Jeśli nie, to może ktoś z Was wie, jak je założyć?
Forum: Oczekując na dziecko cześć! Pozdrawiam wszystkie kwietniowe mamuśki. Dręczy mnie jedna myśl: kiedyś podejrzewano u mnie wadę serca międzykomorowy, następnie wada ta została wykluczona. To był jak miałam jakieś 13,14 lat. teraz mam 26 lat i odczuwam czasami kołatania serca i kłucie, lekarze mówią że nic poważnego u mnie z sercem się nie dzieje, ale ja i tak mam obawy czy te moje obecne dolegliwości (kołatanie serca) nie będą miały złego wpływu na dziecko. Proszę o Wasze wypowiedzi!
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis. ul. Nałęczowska 24. 20-701 Lublin. tel./fax: (81) 533-73-55. tel.: 603-867-422; 665-089-541; 605-140-507. kontakt za pomocą formularza. www.corinfantis.pl. Fundacja Cor Infantis jest organizacją pozarządową zajmującą się szeroko rozumianą pomocą dzieciom z wrodzonymi wadami serca
.
